Enrico

Mi chiamo Enrico e sono il responsabile del Registro Nazionale di una malattia rara. Dentro abilita, io e il mio gruppo di lavoro possiamo vedere i pazienti che soffrono della patologia e che hanno aderito al nostro progetto.

Grazie alle funzioni di ricerca avanzata, possiamo filtrare i dati per gravità o singole parole chiave: così, possiamo studiare le risposte alle terapie, le malattie concomitanti o altri aspetti di interesse.

Se gli interessati hanno prestato il consenso al trattamento a scopo di ricerca scientifica, l’archivio può fornire dati aggregati anonimi e statistiche. Abbiamo così un alleato prezioso anche per la programmazione sociosanitaria, in coordinamento con le commissioni competenti e le associazioni di pazienti: costruzione di PDTA, monitoraggio dei servizi sul territorio e della domanda per la loro implementazione, livello di integrazione tra servizi sociali e assistenza sanitaria.

Uso abilita perché:

  • Posso in ogni momento monitorare e aggiornare i dati clinici dei pazienti, anche da remoto, e assegnare livelli di importanza o rilevanza
  • Trovo velocemente singoli dati di interesse, grazie alla funzione “cerca”
  • Scarico e carico facilmente i documenti e i moduli amministrativi che riguardano la malattia rara
  • Solo se sussiste il consenso degli interessati, che sono gli unici proprietari e titolari dei loro dati personali, posso esportare dati aggregati anonimi e utilizzarli a scopo di ricerca scientifica, Patient Advocacy e programmazione sociosanitaria
  • Ho uno strumento per coordinarmi con singole strutture e progetti di ricerca sul territorio
  • Ho uno strumento per comunicare a coloro che soffrono di una malattia rara eventi a loro dedicati, studi in corso, iniziative a cui partecipare.

LA STRUTTURA è un ente o progetto che si occupa di fare prevenzione, diagnosi, cura, riabilitazione o ricerca in ambito sanitario: può essere, per esempio, un ospedale, una ASL, un gruppo di specialisti. Il paziente può abilitare la struttura, quando vuole dare accesso ai propri dati a un insieme di persone, autorizzate da un responsabile.

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